История первого в области Совета матерей детей-инвалидов началась полгода назад. Жительница Губкина Татьяна Краснова, жизнерадостная и невероятно обаятельная мама двоих детей: десятилетней спортсменки Дарьи и, как сейчас принято говорить, особенного малыша со звучным именем Марк, - проходила вместе с трёхлетним сынишкой реабилитацию в Трускавце.

Именно в реабилитационный центр этого города со всего мира съезжаются родители с детьми, страдающими церебральным параличом. Дорогостоящая поездка в здравницу стала возможной для семьи Красновых благодаря Международному фонду «Поколение» Андрея Скоча, который выделил на эти цели 120 тысяч рублей.

На одной из процедур Татьяна Фридоновна познакомилась с молодой мамой, приехавшей из Луганска. Оказалось, что та руководит Луганской общественной организацией мам детей с ограниченными возможностями… Татьяна Краснова признаётся, что задумка создать подобное общество в Губкине у неё появилась давно, но до той встречи женщине просто не с кем было обсудить свою идею, расспросить, как её можно претворить в жизнь.

Союз матерей

Вернувшись в родной город, Татьяна Краснова вместе с близкой подругой, дочь которой страдает ДЦП, решили собрать подруг по несчастью. Женщины обратились к своим знакомым. Так на первую встречу собрались 30 матерей.

- Всех нас объединяет одно горе, для матери нет ничего страшнее, чем видеть, как её ребёнок болеет, - говорит Татьяна. - У каждой из нас своя история. Например, я никогда и подумать не могла, что мой сын родится особенным. И скажу честно, когда видела таких детей, была уверена, что это меня никогда не коснётся. Марк для нас с мужем был очень долгожданным ребёнком, Дарья старше брата на семь лет. Мы со всей ответственностью подошли к тому, чтобы во второй раз стать родителями. Врачи говорили, что у меня была идеальная беременность. Но во время родов что-то пошло не так, как нужно…

Расставить приоритеты

Матери признаются, что в первую очередь решили объединиться, чтобы делиться друг с другом опытом, помогать по мере возможностей. Женщины сообща ищут фонды, где могут помочь их детям, обмениваются опытом по реабилитации своих чад, да и просто подбадривают друг друга. Ведь многие из них остаются с больным малышом один на один.

- Матери в большинстве своём растеряны, нередко их бросают мужья: к сожалению, многие наши мужчины не готовы к подобным семейным проблемам. Бывает и такое, что от мам отворачиваются родственники, - говорит Татьяна Фридоновна.

Женщинам из совета матерей нужна не только поддержка семей и друг друга, но и помощь психологов. Поэтому Татьяна Краснова обратилась в управление социальной политики города Губкин с просьбой о помощи.
- Сами мы никак не могли найти психолога, который взялся бы работать с нами, - рассказывает она. - Нас очень хорошо приняли начальник управления социальной политики Ираида Маклакова и её заместитель Светлана Рудакова. Через три дня у нас уже появилась группа психологов из четырёх человек, которая с нами регулярно работает, проводит как групповые занятия, так и индивидуальные тренинги.

Женщины из губкинского Совета матерей детей-инвалидов признаются, что на таких занятиях они не сдерживают эмоции: могут кричать, плакать… Но зато потом берут себя в руки и продолжают жить.

Мамы нас поймут

Чтобы губкинский Совет матерей детей-инвалидов признали официальной организацией, Татьяна Краснова попросила территориальный совет женщин взять их под свою опеку.

- Все они женщины, мамы и, как никто другой, нас поймут, - говорит Татьяна Фридоновна. - Мы встретились с главным экологом Лебединского ГОКа, председателем женсовета Губкина Натальей Черкащенко. Она выслушала нас и пригласила меня выступить 26 сентября на пленуме… Все члены женсовета меня поддержали, и 26 сентября стал официальным днём рождения нашего союза.

Губкинский территориальный совет женщин во всём помогает подшефной организации. Так, благодаря женсовету маленькие губкинцы вместе с мамами посещают бассейн в загородном спортивно-оздоровительном лагере «Орлёнок». Это очень полезно для детей - укрепляет здоровье, приводит в тонус все группы мышц, а, самое главное, - дарит огромную радость детворе. Ведь многие из ребят только в воде могут передвигаться самостоятельно, играть со сверстниками и забыть о своих болячках.
Татьяна считает, что занятия в бассейне со здоровыми детьми стали толчком к изменению отношения к особым деткам со стороны общества. Дети есть дети - так же, веселясь, учатся плавать, шалят и не хотят выходить из воды. Послужили такие открытые уроки и тому, что мамы детей-инвалидов по всему округу узнали, что есть общество, где их поддержат.

- Информация стала распространяться, в первую очередь, по «сарафанному» радио. К нам стали присоединяться мамы. Сейчас в нашем совете уже 66 детей. Всего же по Губкинскому городскому округу зарегистрировано 395 детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, - говорит Татьяна Фридоновна. - В основном это дети, страдающие детским церебральным параличом, есть с синдромом Дауна, аутисты, ребята, у которых проблемы со слухом и зрением... Всем им нужна помощь.

Мы не виноваты

Ещё одна важнейшая задача Совета матерей детей-инвалидов - показать всем, что особенные дети ничем не хуже здоровых и ни перед кем не виноваты ни они, ни их матери.

Семья Красновых с ужасом вспоминает случай, не так давно произошедший в одном из банков города. Татьяна пришла в банк вместе с сыном. Посетители, стоявшие в очереди, вежливо пропустили вперёд женщину с ребёнком на руках, а один возмущённый этим поступком мужчина стал осыпать молодую маму бранью.

- Этим детям не жить на земле, их в людные места нужно выносить только по определённым часам! Они не должны появляться в обществе! Пьёте, курите, а потом рожаете уродов! - Татьяна с дрожью в голосе повторяет слова незнакомца. - Я хочу донести людям, что это обыкновенные дети, и в том, что они больны, нет родительской вины, а уж тем более вины ребёнка! У нас в обществе есть мама, сына которой в четыре годика на пешеходном переходе сбила машина. Мальчик два месяца пролежал в коме. Теперь ему девять лет, и он учиться заново ходить, сидеть, стоять, разговаривать. Все мы под Богом ходим, и с каждым может произойти подобное. Я очень хочу, чтобы люди обратили внимание на таких детей. Для каждой мамы, для каждого папы это любимый ребёнок. Если у малыша есть какое-то физическое отклонение, то обществу нужно сделать всё, чтобы поставить ребёнка на ноги. Но есть и неизлечимые болезни, у нас много лежачих деток, и нужно это принять, жить с этим.

Праздник для особенных ребят

Чтобы обратить внимание общественности на проблемы особенных деток, совет матерей совместно с Губкинским территориальным советом женщин устроил к Международному дню инвалидов большой праздник. Чтобы организовать его на славу - с Дедушкой Морозом, Снегурочкой и, конечно же, с подарками, - мамы написали и разослали 278 писем по предприятиям города Губкина. На просьбу матерей о помощи откликнулись немногие.
Так, «ЛебГОК-Комбинат питания» накрыл сладкие столы для ребят, «Хлебный домЪ» предложил выпечку, маленький магазин в микрорайоне «Лебеди» подарил малышам семь коробов конфет, музыкальный колледж предоставил помещение… А одна из аптек города сделала малышам совсем не детские, но по-настоящему необходимые подарки: глюкометр, тонометр, витамины, слуховые аппараты… Так с миру по нитке устроили малышам праздник.

- Мы составили хорошие подарки для детишек с конфетами, фруктами и игрушками. Клоун встречал нас на входе в зал с шариками. Ребята были в восторге! - делится впечатлениями руководитель Совета матерей детей-инвалидов. - Здесь же мы организовали выставку детских работ, ребята продемонстрировали свои таланты: пели, танцевали, читали стихи. У нас в обществе есть девочка Настя Дорохина, она пишет прекрасные стихи и недавно получила за них грамоту от Иосифа Кобзона, также Настя стала номинантом Международной премии «Филантроп», учреждённой за выдающиеся достижения инвалидов в области культуры и искусства.

На странице общества в «Одноклассниках» мамы выкладывают информацию по расходованию денежных средств, поступающих в общество, всё открыто, и каждый может узнать, куда идут пожертвованные деньги.

Духовный отец

Семья Красновых - верующие люди, поэтому попросили настоятеля храма блаженной Ксении Петербургской при Губкинской ЦРБ отца Георгия крестить новорождённого Марка в реанимации.

- Отец Георгий стал нашим крёстным, он помогает совету матерей во всём, - говорит Татьяна Краснова. - Раз в месяц отец Георгий проводит в храме укороченную службу специально для наших детей, длится она 40 минут, поэтому малыши не устают. Администрация города специально для наших деток купила автобус. Перед началом службы водитель проезжает по Губкину и собирает мам с детьми, а потом развозит обратно. К лежачим деткам отец Георгий ездит домой сам.

Настоятель храма блаженной Ксении Петербургской с одобрения епископа Губкинского и Грайворонского Софрония благословил и Совет матерей детей-инвалидов.

Прихожане как этого, так и других губкинских храмов не остаются равнодушными к беде, которая постигла малышей, и собирают деньги на лечение.

- У нас очень много добрых людей, и наша семья, совет матерей безмерно благодарны за неравнодушие к чужой беде! - говорит Татьяна Фридоновна. - Вот один пример. Однажды к нам в дверь кто-то постучал. Я открываю, на пороге стоит женщина и говорит: «Вы извините меня, я в Интернете увидела, что вы собираете деньги своему ребёнку. У меня немного денег, вот возьмите, пожалуйста…». Незнакомка протянула мне 200 рублей... Я очень благодарна этой женщине. Она действительно прониклась бедой нашей семьи. Кто-то жертвовал 50 рублей, кто-то 100… Так мы собрали 150 тысяч - очень большие деньги, и я теперь точно знаю, что в апреле сын пройдёт очередную реабилитацию в Трускавце.

Реабилитационный центр

Большинству детей-инвалидов можно помочь. Но всё это, как ни печально, денежный вопрос.

По словам матерей, стоимость реабилитационных процедур для малышей с ДЦП начинается от 50 тысяч рублей, в некоторых случаях необходимы сотни тысяч. Только вдумайтесь в эти цифры! А ведь это не разовые процедуры, реабилитировать ребёнка нужно каждые три месяца. Плюс дорогостоящие лекарства от двух тысяч рублей в месяц. Специальная обувь, корсеты. Тренажёрные аппараты, которые стоят немалых денег.

- Вот этот тренажёр мы купили за 20 тысяч, этот за 40, вот этот, похожий на велосипед, тоже за 20, этот стоил 10 тысяч, - Татьяна показывает тренажёры, стоящие вплотную в маленькой комнате по соседству с кроваткой Марка. - Всё очень дорого, но это необходимо ребёнку, ведь у нас в городе нет реабилитационного центра. На всю Белгородскую область существует только один реабилитационный центр для детей, он находится в селе Весёлая Лопань. Это отличный центр, равных ему мало в России. Мы были в нём четыре раза, там наш Марк научился сидеть. Но попасть в Весёлую Лопань на реабилитацию трудно. Очень много детей, поэтому создаётся очередь.

Сейчас совет матерей прилагает все усилия для того, чтобы в реконструируемой детской больнице города им выделили несколько комнат под реабилитационный центр. Родители готовы сами туда свезти имеющиеся у них тренажёры и заниматься с детьми. Мамы очень хотят, чтобы их дети проводили больше времени дома, гуляли по родному городу, а не скитались по больницам и санаториям разных городов и стран.

- У нас всё получится! Я всегда говорю: мамы, не вешать нос и верить в своего ребёнка. Вместе мы победим болезнь! - убеждена Татьяна Краснова.

Без перспектив?

В Белгороде тоже создано общество родителей детей-инвалидов. Существует оно около полутора лет, и всё это время десять семей, которые в нём состоят, бьются над тем, чтобы их услышали, официально признали и помогли. Особенность белгородского союза родителей детей-инвалидов заключается в том, что он объединил семьи, в которых тяжелобольные, лежачие дети, врачи называют таких малышей бесперспективными...
Белгородка Юлия Бурменко - ассистент кафедры бизнеса и сервиса БелГУ, специалист по учебно-методической работе центра профессионального развития кадров регионального управления Института государственного и муниципального управления. Также Юлия Владимировна является заместителем председателя совета молодых учёных и специалистов Белгородской области. Но главная её профессия - мама. Вместе с супругом и заботливым отцом Михаилом Валентиновичем они воспитывают особенную шестилетнюю дочь с прекрасным именем Анастасия.

- Оказаться в такой ситуации без ломки личности невозможно. Появление больного ребёнка помещает женщину в социальный вакуум, - делится переживаниями Юлия Бурменко. - Многие мужчины не выдерживают и уходят. Женщина не имеет возможности работать, если нет поддержки старшего поколения, соответственно, остаётся одна с ребёнком на руках. А на пенсию прожить очень тяжело. Поэтому главная задача, которую ставит перед собой наше общество, это создание центра дневного пребывания, где можно оставить ребёнка под надзором медиков с восьми утра до пяти вечера. Это поможет выйти женщинам на работу, ведь они - специалисты, компетентные в той или иной сфере, с образованием и могут предложить свои услуги на рынке труда.

Инициаторами создания белгородского общества была семья юристов Козловых, у которых родилась особенная дочь, к сожалению, они потеряли ребёнка. Разыскать родителей с такими же «неперспективными» детьми было невероятно сложно. Так, с семьёй Бурменко юристы познакомились через Центр социальной помощи семьи и детям. Есть семьи, с которыми родители знакомились прямо на улице.

Сохранить больше семей

- К сожалению, мы пока не нашли отклика у руководства социальной защиты области, - говорит Юлия Владимировна. - Нам предложили странный выход из сложившейся ситуации - на месяц отдавать детей в Дом ребёнка. Это не решает нашу проблему. Хочется задать вопрос: а зачем это делать? Мы не устали от своих детей! Мы хотим компенсировать отчуждение родителей от общества. Тем самым мы сможем сохранить больше семей, таких детей будут меньше оставлять в приютах.

Родители признаются, что в идеале хотели бы видеть сотрудничество специального центра с родильными домами, с отделениями патологий новорождённых, где будут помогать женщинам в первые дни после рождения особенного малыша.

- Мы очень благодарны Белгородской и Старооскольской митрополии, которая нас поддерживает, - говорит Юлия Бурменко. - Также нам очень помогает Красный Крест. Сёстры милосердия постоянно сотрудничают с семьями, где малышей воспитывает одна мать, ведь помощь нужна даже в самых элементарных вещах, например, сходить в магазин. У женщины не всегда есть возможность оставить ребёнка одного или взять его с собой…