На пасхальной неделе в Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии (болезни, при которой нарушается свёртываемость крови) отметили десятилетний юбилей со дня основания.
Всего десятилетие назад обеспечение лекарственными препаратами больных гемофилией на Белгородчине было, мягко говоря, недостаточным, что и послужило первопричиной создания регионального отделения. Обратились к депутатам областной Думы, и дело потихоньку сдвинулось с мертвой точки. Был организован марафон по сбору средств, закупки лекарств выросли с миллиона до шести миллионов рублей, а с 2005 года заработала федеральная программа обеспечения лекарствами. На сегодня каждый больной, а региональная организация включает 30 детей и 34 взрослых, бесплатно получает антигемофильный фактор свёртывания крови.
Особое внимание уделяется детям, страдающим гемофилией. Духовно-нравственное воспитание, дополнительное образование, организация экскурсий для детей - вот приоритетные направления работы общества. На юбилейном заседании президент и основатель региональной организации Валентина Кржеменевская принимала поздравления от представителей управления социальной защиты области, Российского фонда культуры, Российского фонда мира, Фонда милосердия и здоровья, с которым общество гемофилии делит офисное помещение - в тесноте, да не в обиде. Частное образовательное учреждение «Интерлингва» преподнесло приятный сюрприз - десять ребят, опекаемых обществом, получили возможность бесплатно изучать иностранный язык в рамках летней программы «Доступный английский». Надо отметить, что «Интерлингве» в этом году также исполняется десять лет, и школа не первый год занимается благотворительной деятельностью.
Гемофилия - не просто диагноз, это образ жизни, сила воли, мужество и самих больных, и членов их семей. Ребята иногда скрывают от окружающих свой ди-
агноз, стремясь быть наравне со сверстниками, даже участвуют в спортивных соревнованиях. И поддержка для больных гемофилией, как моральная, так и материальная, значит очень много.
- Комментировать
- 1850 просмотров
Комментарии
4 года 16 недель назад
4 года 16 недель назад
4 года 16 недель назад
4 года 16 недель назад
4 года 16 недель назад
4 года 16 недель назад
4 года 16 недель назад
4 года 16 недель назад
4 года 16 недель назад
4 года 17 недель назад