«Царская» болезнь – так ее назвали по причине заболевания цесаревича Алексея, которому заболевание передалось от матери Александры Федоровны - редкое наследственное заболевание, которым страдает только один человек из 10 тысяч, - это нарушение механизма свертываемости крови.
Гемофилия - самая дорогостоящая болезнь в мире, поскольку для её профилактики, лечения, осуществления хирургических операций применяются лекарства, которые получают из человеческой донорской плазмы. Президент Белгородской региональной организации «Всероссийское общество гемофилии» Валентина Кржеменевская рассказала, что ежемесячно на лечение одного заболевшего требуется более 300 тысяч рублей. Если гемофилию не лечить, то у больного может открыться сильное кровотечение – как внешнее, так и внутреннее.
С 2002 года в Белгородской области с целью помочь больным гемофилией работает Белгородская региональная организация «Всероссийское общество гемофилии». Нельзя сказать, что людям с несвертываемостью крови стало жить легче. Но у больных гемофилией появилась уверенность в будущем. Вакцина для лечения белгородских больных покупается на средства, выделенные из федерального бюджета. Благодаря медикаментам, больные гемофилией могут жить нормальной жизнью – ходить в школу, на работу, заниматься спортом.
При любой форме заболевания лечение необходимо начинать как можно раньше. Без введения вакцины гемофилия может привести к инвалидности и даже к смерти. В европейских странах гемофилия признана социальным заболеванием, ответственность за больных лежит на государстве. Оно обязано обеспечить людей, страдающих нарушениями механизма свертываемости крови, современными антигемофильными концентратами. В России же, к сожалению, даже о таком заболевании, как гемофилия, знают не все. Валентина Павловна уверена, что жить по принципу «эта болезнь моих родных не коснется», ни в коем случае нельзя.